Sitemap
Distribuie pe Pinterest
Bruce Richman, fondatorul Prevention Access Campaign, lucrează pentru a schimba modul în care lumea vede oamenii care trăiesc cu HIV.Imagine prin campania Prevention Access
  • După ce a aflat că comunitatea medicală nu lucrează pentru a informa oamenii că o persoană care trăiește cu HIV care este „nedetectabilă” nu poate transmite boala unui partener sexual, Bruce Richman a ajutat la crearea Campaniei de acces pentru prevenirea (PAC) pentru a răspândi vestea.
  • A fi nedetectabil înseamnă că o persoană care trăiește cu HIV care aderă la terapia antiretrovială a atins o încărcătură virală în sânge care este atât de scăzută încât nu mai poate fi detectată.
  • PAC a colaborat cu 896 de organizații din aproape 100 de țări pentru a-și răspândi mesajul cheie că „U=U” (Undetectable Equals Untransmittable).
  • Mesajul PAC lucrează pentru a schimba conversația globală despre HIV și viețile celor care trăiesc cu virusul.

În 2012, Bruce Richman a primit vești despre sănătatea lui care l-ar pune pe o cale neașteptată.

Medicul său i-a explicat că era „nedetectabil”, adică prin aderarea la terapia antiretrovială HIV, încărcătura virală din sângele lui era atât de scăzută încât nu mai putea fi detectată.

Acesta a fost un schimbător de joc pentru el.Vestea însemna că Richman, care a aflat prima dată că are HIV în 2003, nu va putea transmite virusul niciunui partener sexual.

„Am aflat la nouă ani după diagnosticul meu că nu pot transmite boala. Mi-a spus medicul meu și, iată-mă, un alb privilegiat cu sistem de suport. Sunt privilegiat cu aceste informații și am început să mă uit în jur și am văzut că nimic nu a confirmat că este adevărată.”Richman a spus Healthline. „Am început să fac cercetări. Nu existau informații pentru publicul larg care să fie clare și cuprinzătoare și care să accepte că acest lucru este adevărat.”

Conștientizarea lui Richman că aceste informații, de care ar putea beneficia mii și mii de oameni care trăiesc cu HIV, se aflau în principal în cercurile medicale - accesibile celor cu conexiuni și privilegii - a trezit ceva în el.

Nașterea lui #UequalsU

Avocat educat la Harvard, Richman a lucrat deja cu mărci și celebrități pentru a promova campanii de conștientizare orientate social în trecut.

Știa ce era necesar pentru ca o idee să ia foc, dar era mult de lucru.

Provocarea în fața lui era să nu se confrunte doar cu paznicii informațiilor din mediile medicale – chiar politice –, ci și să găsească o modalitate de a democratiza acele informații despre o afecțiune adesea înțeleasă greșit și stigmatizată în discursul public.

Richman a început să se adreseze tuturor, de la activiști la oficiali de sănătate publică până la unii dintre cei mai buni cercetători HIV din lume.

El a vorbit chiar și cu un medic din Washington, D.C., care a spus că, da, nedetectabil înseamnă că HIV este netransmisibil, dar: „Nu le spunem pacienților pentru că ar exista o creștere a altor boli cu transmitere sexuală. Pacienții ar înceta să mai folosească prezervative. S-ar putea să intre și să iasă din tratament. Ar putea deveni detectabile din nou.”

Richman a fost șocat de ceea ce a considerat că este „un fel de ton paternalist, clasist, rasist” în comunitatea medicală.

Milioane de oameni nu li s-a spus despre aceste informații.Richman a simțit că are resursele pentru a găsi o modalitate prin care să le fie livrată.

Și-a părăsit slujba cu normă întreagă în 2015 și a început să caute ajutorul unor cercetători de seamă HIV.Până în iulie 2016, a fost înființată campania de prevenire a accesului (PAC).

În centrul organizației lui Richman a fost Undetectable = Untransmittable (#UequalsU), campania de conștientizare condusă de rețelele sociale pentru a pune capăt stigmatizării în jurul HIV și a educa oamenii despre ce înseamnă a fi nedetectabil.

„Fapte peste frică”

În cei trei ani de la înființare, PAC a colaborat cu 896 de organizații din aproape 100 de țări pentru a-și răspândi mesajul cheie că „U este egal cu U”.

Cel mai mare beneficiu adus acestei mișcări de când campania a început să se dezvolte a venit în 2017, la un an după înființarea PAC.

Atunci Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) au recunoscut oficial că persoanele care ating niveluri nedetectabile nu pot transmite virusul într-un memoriu publicat cu ocazia Zilei Naționale de Conștientizare a HIV/SIDA a bărbaților gay.

CDCrapoartecă, la sfârșitul anului 2016, aproximativ 1,1. milioane de oameni trăiesc în Statele Unite cu HIV.În 2017, 38.739 de persoane au primit un diagnostic HIV, în scădere cu 9% față de perioada dintre 2010 și 2016.

Dr.Hyman Scott, MPH, directorul medical de cercetare clinică la Bridge HIV și profesor clinic asistent de medicină la Universitatea din California, San Francisco, a declarat pentru Healthline că mesajul răspândit de PAC a avut un „impact extraordinar”.

„Vorbesc despre asta cu pacienții mei, deoarece devin nedetectabili și ajung la acel nivel nedetectabil. Am avut un pacient care a crezut că este atât de uimitor, că nu auziseră niciodată despre asta înainte.”spuse Scott. „Există încă loc pentru o discuție publică despre asta.”

Scott spune că, deși eforturile PAC au stimulat un impact la nivel național și global, trebuie făcut mai mult la nivel local, în special în comunitățile de oameni de culoare și zonele care sunt mai dezavantajate din punct de vedere economic.

„Cred că avem încă un drum lung de parcurs pentru a ne asigura că toată lumea din comunitatea noastră știe despre conceptul „U este egal cu U”, astfel încât să poată fi confortabil să vorbească despre asta.”spuse Scott.

Cum se realizează acest lucru?

Scott spune că trebuie să existe o mai bună comunicare directă între furnizorii de asistență medicală și comunitățile lor, de la persoanele care trăiesc cu HIV până la persoanele care nu trăiesc cu HIV.

El spune că există încă o mulțime de informații greșite care circulă despre „riscul neglijabil” ca un individ nedetectabil HIV să transmită virusul altora.

Scott mai spune că, în San Francisco, el și colegii săi au distribuit foi de informații care subliniază în mod clar știința din spatele „U este egal cu U” și modul în care eforturile de „tratament ca prevenire” funcționează eficient pentru a reduce transmiterea HIV.

Damon L.Jacobs este un avocat și educator public despre profilaxia pre-expunere (PrEP), o pastilă zilnică pentru prevenirea HIV.Atunci când este luată de persoane HIV negative, PrEP reduce riscul de a contracta HIV din cauza sexului cu mai mult de 90 la sută, conform studiului.CDC.

Jacobs, un terapeut de familie și căsătorie autorizat din New York, care a făcut parte din grupul de lucru fondator al PAC, spune că aplaudă sensibilizarea publică îndrăzneață a lui Richman.

El spune că în anii săi de advocacy în acest spațiu, el a fost întotdeauna frustrat de faptul că discuțiile despre HIV se concentrează pe frică.

Jacobs subliniază că „U este egal cu U” creează „posibilități de conectare”, eliminând barierele pe care unii oameni le construiesc în jurul discuțiilor despre intimitate, în special între populațiile cu factori de risc cunoscuți pentru contractarea HIV.

„Mesajul, indiferent dacă sunt clinici de sănătate mintală sau organizații de servicii HIV, a fost întotdeauna despre frică”,Jacobs a spus Healthline, subliniind istoria lungă a oamenilor care au fost învățați să se teamă de persoanele care trăiesc cu HIV.

„Cred că Bruce Richman l-a schimbat într-un 180. El a spus, practic, „Să punem faptele peste frică, să punem știința peste stigmat, să privim datele înaintea dogmei””spuse Jacobs.

Jacobs adaugă că a fost surprins de observarea modului în care cei care fac parte din ceea ce el numește „AIDS Inc”. — rețeaua mai mare de oameni care au lucrat în spațiul de cercetare și activism HIV și SIDA de zeci de ani — a avut răspunsuri mixte la PAC și mesajul său.

El spune că Richman a experimentat o respingere din partea oamenilor puternici pentru că, în esență, a reorientat întreaga conversație despre HIV.

O platformă globală

Îmbrăcându-și pălăria de terapeut, Jacobs a sugerat că comunitățile care au fost condiționate să răspundă la HIV din frică și care încă se luptă cu trauma persistentă cauzată de ravagiile crizei SIDA au părut uneori să întâmpine dificultăți în a primi mesajul lui Richman. .

Pentru Richman, nu a existat o muncă mai importantă decât aceasta.

„Nimic nu a fost niciodată mai satisfăcător în viața mea decât să-i spun cuiva cu HIV că nu poate transmite cuiva pe care îl iubește și cu care vrea să facă sex sau cu care să fie intim.”a explicat Richman. „Sunt atât de norocos să am această experiență.”

El spune că are acele momente des, mai ales că a devenit, într-o surpriză pentru el însuși, un fel de ambasador global al educației și activismului HIV.

Richman a călătorit prin lume, întâlnind diplomați și vedete, dar și oameni obișnuiți care au destul de des acele momente de revelație despre propria sănătate.

„Când aud despre asta [„U equal U”], persoana este atât de mișcată și șocată, va plânge și eu voi plânge, apoi se vor enerva și vor spune: „Este 2019, de ce învăț doar asta acum?”, a spus el.

Întrebat dacă acest rol de activist internațional a fost suprarealist sau intimidant, Richman spune că este copleșitor în cel mai bun mod.

„Am început acest lucru cu un accent foarte intens pentru a schimba „narațiunea riscului” și a mă concentra pe departamentele federale de sănătate, locurile de influență și puterea din SUA. Nu m-am gândit la nimic altceva în viața mea. Acesta a fost totul”, a spus el.

„Acum că prima parte a luptei s-a încheiat, încă mă trezesc cu acel sentiment că trebuie să lupt”,spuse Richman.

„Primii doi ani au fost atât de intensi și foarte dificili. Acum, cred că tocmai încep să dau un pic înapoi și să pot savura locul în care suntem și să sărbătoresc asta”, a adăugat el.

Cu toate acestea, el știe că mai este de făcut.

Deși s-au făcut pași, a fi nedetectabil este încă un concept străin pentru mulți.

Dincolo de aceasta, Richman spune că unele persoane cu HIV - în special membrii comunității care sunt deosebit de stigmatizați de societate, cum ar fi persoanele de culoare, persoanele trans și femeile - sunt „alterați”.

Richman subliniază că această paradigmă trebuie eliminată din conversație.

„De asemenea, aș spune că nimeni care trăiește cu HIV, indiferent dacă este nedetectabil sau nu, nu este un pericol”, a explicat el.

„Nu suntem definiți de testele noastre de laborator. Dacă cineva are o încărcătură virală detectabilă, mai există opțiuni pentru sex mai sigur, cum ar fi prezervativele și PrEP. Sunt conștient în comunicările mele să nu fac rușine pe nimeni.

„Toți oamenii cu HIV au dreptul la o viață sexuală fericită, sănătoasă și sigură. Avem instrumentele pentru a face asta”spuse Richman.

Toate categoriile: Blog