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Bruce Richman, fundador da Prevention Access Campaign, está trabalhando para mudar a forma como o mundo vê as pessoas que vivem com HIV.Imagem via Campanha de Acesso à Prevenção
  • Depois de saber que a comunidade médica não estava trabalhando para informar às pessoas que uma pessoa vivendo com HIV que é “indetectável” não pode transmitir a doença a um parceiro sexual, Bruce Richman ajudou a fundar a Prevention Access Campaign (PAC) para espalhar a palavra.
  • Ser indetectável significa que uma pessoa vivendo com HIV que aderiu à terapia antirretroviral atingiu uma carga viral no sangue tão baixa que não pode mais ser detectada.
  • O PAC fez parceria com 896 organizações de quase 100 países para divulgar sua mensagem principal de que “U=U” (Indetectável é igual a intransmissível).
  • A mensagem do PAC está trabalhando para mudar a conversa global sobre o HIV e a vida daqueles que vivem com o vírus.

Em 2012, Bruce Richman recebeu notícias sobre sua saúde que o colocariam em um caminho inesperado.

Seu médico lhe explicou que ele era “indetectável”, o que significa que, ao aderir à terapia antirretroviral para o HIV, a carga viral em seu sangue era tão baixa que não podia mais ser detectada.

Isso foi um divisor de águas para ele.A notícia significava que Richman, que descobriu que tinha HIV pela primeira vez em 2003, seria incapaz de transmitir o vírus a qualquer parceiro sexual.

“Descobri nove anos depois do meu diagnóstico que não posso transmitir a doença. Meu médico me disse e, aqui estou eu, um branco privilegiado com um sistema de apoio. Sou privilegiado com essa informação e comecei a olhar em volta e vi que nada confirmava que era verdade”, disse.Richman disse à Healthline. “Comecei a pesquisar. Não havia informações para o público em geral que fossem claras e inclusivas e aceitassem que isso era verdade.”

A percepção de Richman de que essa informação, que poderia beneficiar milhares e milhares de pessoas vivendo com HIV, repousava principalmente nos círculos médicos – acessíveis a pessoas com conexões e privilégios – despertou algo dentro dele.

O nascimento de #UequalsU

Advogado formado em Harvard, Richman já havia trabalhado com marcas e celebridades para comercializar campanhas de conscientização socialmente orientadas no passado.

Ele sabia o que era necessário para permitir que uma ideia pegasse fogo, mas havia muito trabalho a ser feito.

O desafio diante dele era não apenas confrontar os guardiões da informação no mundo médico – até mesmo político –, mas também encontrar uma maneira de democratizar essa informação sobre uma condição de saúde muitas vezes incompreendida e estigmatizada no discurso público.

Richman começou a alcançar todos, de ativistas a autoridades de saúde pública e alguns dos principais pesquisadores de HIV do mundo.

Ele até conversou com um médico em Washington, D.C., que disse que, sim, indetectável significa que o HIV é intransmissível, mas “não contamos aos pacientes porque haveria um aumento de outras DSTs. Os pacientes parariam de usar preservativos. Eles podem entrar e sair do tratamento. Eles podem se tornar detectáveis ​​novamente.”

Richman ficou chocado com o que achou ser um tom “tipo de paternalista, classista, racista” na comunidade médica.

Milhões de pessoas não estavam sendo informadas sobre essa informação.Richman sentiu que tinha os recursos para encontrar uma maneira de entregar a eles.

Ele deixou seu emprego em tempo integral em 2015 e começou a buscar a ajuda dos principais pesquisadores de HIV.Em julho de 2016, foi formada a Campanha de Acesso à Prevenção (PAC).

O ponto central da organização de Richman era Undetectable = Untransmittable (#UequalsU), a campanha de conscientização conduzida pelas mídias sociais para acabar com o estigma em torno do HIV e educar as pessoas sobre o que significa ser indetectável.

'Fatos sobre o medo'

Nos três anos desde sua fundação, o PAC fez parceria com 896 organizações de quase 100 países para divulgar sua mensagem principal de que “U é igual a U”.

O maior benefício desse movimento desde que a campanha começou a se firmar veio em 2017, um ano após a fundação do PAC.

Foi quando os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) reconheceram oficialmente que as pessoas que atingem níveis indetectáveis ​​são incapazes de transmitir o vírus em um memorando divulgado no Dia Nacional de Conscientização sobre HIV/AIDS dos Homens Gays.

O CDCrelatóriosque, no final de 2016, cerca de 1,1. milhões de pessoas vivem nos Estados Unidos com HIV.Em 2017, 38.739 pessoas receberam o diagnóstico de HIV, uma queda de 9% em relação ao período entre 2010 e 2016.

Dr.Hyman Scott, MPH, diretor médico de pesquisa clínica da Bridge HIV e professor clínico assistente de medicina na Universidade da Califórnia, em São Francisco, disse à Healthline que a mensagem divulgada pelo PAC teve um “tremendo impacto”.

“Falo sobre isso com meus pacientes, pois eles estão se tornando indetectáveis ​​e atingem esse nível indetectável. Eu tive um paciente que achou tão incrível que nunca tinha ouvido falar sobre isso antes ”, disse ele.disse Scott. “Ainda há espaço para uma discussão pública sobre isso.”

Scott diz que, embora os esforços do PAC tenham estimulado um impacto em nível nacional e global, mais precisa ser feito em nível local, especialmente em comunidades de pessoas de cor e áreas economicamente mais desfavorecidas.

“Acho que ainda temos um longo caminho a percorrer para garantir que todos em nossa comunidade conheçam o conceito de ‘U é igual a U’, para que possam se sentir à vontade para falar sobre isso”.disse Scott.

Como isso é alcançado?

Scott diz que é preciso haver um melhor alcance direto entre os profissionais de saúde e suas comunidades, desde pessoas que vivem com HIV até pessoas que não vivem com HIV.

Ele diz que ainda há muita desinformação que circula sobre o “risco insignificante” de um indivíduo indetectável pelo HIV transmitir o vírus a outras pessoas.

Scott também diz que em San Francisco, ele e seus colegas distribuíram folhetos informativos que descrevem claramente a ciência por trás de “U igual a U” e como os esforços de “tratamento como prevenção” funcionam efetivamente para conter a transmissão do HIV.

Damon L.Jacobs é um defensor público e educador sobre a profilaxia pré-exposição (PrEP), uma pílula diária para prevenção do HIV.Quando tomado por pessoas que são HIV-negativas, a PrEP reduz o risco de contrair o HIV a partir do sexo em mais de 90%, de acordo com aCDC.

Jacobs, um terapeuta de casamento e família licenciado em Nova York que fez parte da força-tarefa fundadora do PAC, diz que aplaude o alcance público ousado de Richman.

Ele diz que em seus anos de advocacia neste espaço, ele sempre foi frustrado pelo fato de que as discussões sobre o HIV se concentram no medo.

Jacobs enfatiza que “U é igual a U” cria “possibilidades de conexão”, derrubando barreiras que algumas pessoas constroem em torno de discussões de intimidade, especialmente entre populações com fatores de risco conhecidos para contrair HIV.

“A mensagem, sejam clínicas de saúde mental ou organizações de serviços de HIV, sempre foi sobre o medo”,Jacobs disse à Healthline, apontando a longa história de pessoas sendo ensinadas a temer indivíduos que vivem com HIV.

"Acho que Bruce Richman mudou em 180. Ele basicamente disse: 'Vamos colocar os fatos sobre o medo, vamos colocar a ciência sobre o estigma, vamos olhar para os dados antes do dogma'"disse Jacobs.

Jacobs acrescenta que ficou impressionado ao observar como aqueles que fazem parte do que ele chama de “AIDS Inc.” — a maior rede de pessoas que trabalham no espaço de pesquisa e ativismo de HIV e AIDS há décadas — teve respostas mistas ao PAC e sua mensagem.

Ele diz que Richman sofreu alguma reação de pessoas poderosas por essencialmente reorientar toda a conversa em torno do HIV.

Uma plataforma global

Colocando seu chapéu de terapeuta, Jacobs sugeriu que as comunidades que foram condicionadas a responder ao HIV por medo, e que ainda estão lutando com o trauma persistente dos estragos da crise da AIDS, às vezes parecem ter alguma dificuldade em receber a mensagem de Richman .

Para Richman, não houve trabalho mais importante do que este.

“Nada foi mais gratificante na minha vida do que dizer a alguém com HIV que eles não podem transmitir para alguém que amam e querem fazer sexo ou ter intimidade”,Richman explicou. “Tenho muita sorte de ter essa experiência.”

Ele diz que tem esses momentos com frequência, especialmente porque se tornou, uma surpresa para si mesmo, uma espécie de embaixador global sobre educação e ativismo em HIV.

Richman viajou pelo mundo, conhecendo diplomatas e celebridades, mas também pessoas comuns que têm esses momentos de revelação sobre sua própria saúde com bastante frequência.

“Quando eles ouvem sobre isso ['U é igual a U'], a pessoa fica tão emocionada e chocada, eles vão chorar e eu vou chorar, então eles ficam com raiva e dizem: 'É 2019, por que estou aprendendo isso apenas agora?”', disse ele.

Quando perguntado se esse papel de ativista internacional foi surreal ou intimidador, Richman diz que é esmagador da melhor maneira.

“Comecei com um foco muito intenso para mudar a ‘narrativa de risco’ e focar nos departamentos federais de saúde dos EUA, locais de influência e poder. Não pensei em mais nada na minha vida. Isso foi tudo”, disse.

“Agora que a primeira parte da luta acabou, eu ainda acordo com aquela sensação de que preciso lutar”disse Richman.

“Os primeiros dois anos foram muito intensos e muito difíceis. Agora, acho que estou começando a recuar um pouco e poder saborear onde estamos e celebrá-lo”, acrescentou.

No entanto, ele sabe que há mais trabalho a ser feito.

Embora avanços tenham sido feitos, ser indetectável ainda é um conceito estranho para muitos.

Além disso, Richman diz que algumas pessoas com HIV – especialmente membros da comunidade que são particularmente estigmatizados pela sociedade, como pessoas de cor, pessoas trans e mulheres – são “outros”.

Richman enfatiza que esse paradigma precisa ser eliminado da conversa.

“Eu também diria que ninguém vivendo com HIV, independentemente de ser indetectável ou não, é um perigo”, explicou.

“Não somos definidos por nossos testes de laboratório. Se alguém tiver uma carga viral detectável, ainda há opções para sexo seguro, como preservativos e PrEP. Estou consciente em minhas comunicações para não envergonhar ninguém.

“Todas as pessoas com HIV têm direito a uma vida sexual feliz, saudável e segura. Temos as ferramentas para isso”,disse Richman.

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