Sitemap
Udostępnij na Pintereście
Bruce Richman, założyciel Prevention Access Campaign, pracuje nad zmianą sposobu, w jaki świat postrzega ludzi żyjących z HIV.Obraz za pośrednictwem kampanii zapobiegania dostępowi
  • Po dowiedzeniu się, że społeczność medyczna nie pracowała nad informowaniem ludzi, że osoba żyjąca z HIV, która jest „niewykrywalna”, nie może przenieść choroby na partnera seksualnego, Bruce Richman pomógł założyć Kampanię Dostępu Zapobiegania (PAC), aby rozpowszechniać informacje.
  • Bycie niewykrywalnym oznacza, że ​​osoba żyjąca z HIV, która stosuje terapię antyretrowirusową, osiągnęła poziom wirusa we krwi tak niski, że nie można go już wykryć.
  • PAC współpracuje z 896 organizacjami z prawie 100 krajów, aby rozpowszechniać swoje kluczowe przesłanie, że „U=U” (niewykrywalne równa się nieprzekazywalne).
  • Przesłanie PAC ma na celu zmianę globalnej dyskusji na temat HIV i życia tych, którzy żyją z wirusem.

W 2012 roku Bruce Richman otrzymał wiadomość o swoim zdrowiu, która postawiła go na nieoczekiwanej drodze.

Lekarz wyjaśnił mu, że jest „niewykrywalny”, co oznacza, że ​​stosując się do terapii antyretrowirusowej HIV, miano wirusa we krwi jest tak niskie, że nie można go już wykryć.

To był dla niego przełom.Wiadomość oznaczała, że ​​Richman, który po raz pierwszy dowiedział się, że ma HIV w 2003 roku, nie będzie w stanie przekazać wirusa żadnemu partnerowi seksualnemu.

„Po dziewięciu latach od diagnozy dowiedziałem się, że nie mogę przenosić choroby. Mój lekarz powiedział mi, a oto jestem uprzywilejowanym białym facetem z systemem wsparcia. Jestem zaszczycony tą informacją i zacząłem się rozglądać i zobaczyłem, że nic nie potwierdziło, że to prawda.”Richman powiedział Healthline. „Zacząłem prowadzić badania. Nie było żadnej informacji dla ogółu społeczeństwa, która byłaby jasna i inkluzywna i zaakceptowała, że ​​to prawda”.

Uświadomienie Richmanowi, że ta informacja, która może przynieść korzyści tysiącom ludzi żyjących z HIV, spoczywała głównie w kręgach medycznych — dostępnych dla osób z koneksjami i przywilejami — obudziła w nim coś.

Narodziny #UequalsU

Richman, prawnik wykształcony na Harvardzie, już w przeszłości współpracował z markami i celebrytami, aby promować kampanie uświadamiające o charakterze społecznym.

Wiedział, co jest potrzebne, aby pomysł się zapalił, ale było dużo pracy do wykonania.

Wyzwaniem, przed którym stał, było nie tylko skonfrontowanie strażników informacji w świecie medycznym, a nawet politycznym, ale także znalezienie sposobu na demokratyzację tych informacji o stanie zdrowia, często źle rozumianych i piętnowanych w dyskursie publicznym.

Richman zaczął docierać do wszystkich, od aktywistów przez urzędników zdrowia publicznego po najlepszych badaczy HIV na świecie.

Rozmawiał nawet z jednym lekarzem w Waszyngtonie, który powiedział, że tak, niewykrywalny oznacza, że ​​HIV jest nieprzekazywalny, ale: „Nie mówimy o tym pacjentom, ponieważ nastąpi wzrost liczby innych chorób przenoszonych drogą płciową. Pacjenci przestali używać prezerwatyw. Mogą przechodzić i kończyć leczenie. Mogą znowu stać się wykrywalne.

Richman był zszokowany tym, co uznał za „rodzaj paternalistyczny, klasowy, rasistowski” ton w środowisku medycznym.

Miliony ludzi nie zostały poinformowane o tych informacjach.Richman czuł, że ma zasoby, aby znaleźć sposób, aby im go dostarczyć.

Porzucił pracę na pełen etat w 2015 roku i zaczął szukać pomocy czołowych badaczy HIV.Do lipca 2016 r. utworzono Prevention Access Campaign (PAC).

Centralną częścią organizacji Richmana była Undetectable = Untransmittable (#UequalsU), kampania uświadamiająca oparta na mediach społecznościowych, mająca na celu położenie kresu stygmatyzacji związanej z HIV i edukowanie ludzi o tym, co to znaczy być niewykrywalnym.

„Fakty nad strachem”

W ciągu trzech lat od założenia PAC nawiązała współpracę z 896 organizacjami z prawie 100 krajów, aby rozpowszechniać swoje kluczowe przesłanie, że „U równa się U”.

Największy dobrodziejstwo dla tego ruchu od czasu rozpoczęcia kampanii nastąpił w 2017 roku, rok po założeniu PAC.

To wtedy Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) oficjalnie uznało, że ludzie, którzy osiągnęli niewykrywalny poziom, nie są w stanie przenosić wirusa w notatce opublikowanej podczas Narodowego Dnia Wiedzy o HIV/AIDS gejów.

CDCraportyże na koniec 2016 r. około 1,1. miliony ludzi mieszka w Stanach Zjednoczonych z HIV.W 2017 roku 38 739 osób otrzymało diagnozę HIV, o 9 procent mniej niż w latach 2010-2016.

Dr.Hyman Scott, MPH, dyrektor medyczny ds. badań klinicznych w Bridge HIV i asystent profesora klinicznego medycyny na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco, powiedział Healthline, że wiadomość rozpowszechniana przez PAC miała „ogromny wpływ”.

„Rozmawiam o tym z moimi pacjentami, ponieważ stają się niewykrywalni i osiągają ten niewykrywalny poziom. Miałem pacjenta, który uważał to za tak niesamowite, że nigdy wcześniej o tym nie słyszeli.”powiedział Scott. „Wciąż jest miejsce na publiczną dyskusję na ten temat”.

Scott mówi, że chociaż wysiłki PAC wywarły wpływ na poziom krajowy i globalny, więcej należy zrobić na poziomie lokalnym, zwłaszcza w społecznościach ludzi o różnych kolorach i na obszarach, które są w bardziej niekorzystnej sytuacji ekonomicznej.

„Myślę, że wciąż mamy długą drogę do upewnienia się, że wszyscy w naszej społeczności znają koncepcję„ U równa się U ”, aby mogli swobodnie o tym rozmawiać”.powiedział Scott.

Jak to się dzieje?

Scott twierdzi, że należy zapewnić lepszy bezpośredni kontakt między świadczeniodawcami opieki zdrowotnej a ich społecznościami, od osób żyjących z HIV po osoby, które nie żyją z HIV.

Mówi, że wciąż krąży wiele dezinformacji na temat „znikomego ryzyka” niewykrywalnej osoby zarażonej wirusem HIV, która przekaże wirusa innym.

Scott mówi również, że w San Francisco on i jego koledzy rozprowadzili arkusze informacyjne, które jasno przedstawiają naukę stojącą za „U równa się U” i jak działania „leczenie jako profilaktyka” skutecznie działają na rzecz ograniczenia transmisji HIV.

Damona L.Jacobs jest rzecznikiem publicznym i edukatorem na temat profilaktyki przedekspozycyjnej (PrEP), codziennej pigułki zapobiegającej HIV.PrEP przyjmowany przez osoby, które są seronegatywne, zmniejsza ryzyko zarażenia się wirusem HIV podczas seksu o ponad 90 procent.CDC.

Jacobs, licencjonowany terapeuta małżeństw i rodzin z Nowego Jorku, który był częścią założycielskiej grupy zadaniowej PAC, mówi, że pochwala odważne, publiczne zaangażowanie Richmana.

Mówi, że przez lata swojego poparcia w tej przestrzeni zawsze był sfrustrowany faktem, że dyskusje na temat HIV koncentrują się na strachu.

Jacobs podkreśla, że ​​„U równa się U” stwarza „możliwości nawiązania kontaktu”, przełamując bariery, które niektórzy ludzie budują wokół dyskusji na temat intymności, zwłaszcza między populacjami ze znanymi czynnikami ryzyka zarażenia wirusem HIV.

„Przesłanie, niezależnie od tego, czy chodzi o kliniki zdrowia psychicznego, czy organizacje zajmujące się HIV, zawsze dotyczyło strachu”Jacobs powiedział Healthline, wskazując na długą historię ludzi, których uczono strachu przed osobami żyjącymi z HIV.

„Myślę, że Bruce Richman przesunął to o 180 stopni. Zasadniczo powiedział:„ Przedstawmy fakty ponad strach, przedstawmy naukę ponad piętno, spójrzmy na dane przed dogmatami ”.”powiedział Jacobs.

Jacobs dodaje, że uderzyło go obserwowanie, jak ci, którzy są częścią tego, co nazywa „AIDS Inc”. — większa sieć ludzi, którzy od dziesięcioleci pracują w przestrzeni badań i aktywizmu HIV i AIDS — mieli mieszane reakcje na PAC i jego przesłanie.

Mówi, że Richman doświadczył pewnej odmowy ze strony wpływowych ludzi za zasadniczo przeorientowanie całej rozmowy na temat HIV.

Globalna platforma

Wkładając czapkę terapeuty, Jacobs zasugerował, że społeczności, które zostały uwarunkowane do reagowania na HIV ze strachu i które wciąż zmagają się z utrzymującą się traumą wywołaną kryzysem AIDS, czasami wydawały się mieć pewne trudności z odebraniem przesłania Richmana. .

Dla Richmana nie było ważniejszej pracy niż ta.

„Nic nigdy nie było bardziej satysfakcjonujące w moim życiu niż powiedzenie komuś zarażonemu wirusem HIV, że nie może przekazać komuś, kogo kocha i chce uprawiać seks lub być z nim blisko”Richman wyjaśnił. „Jestem tak szczęśliwy, że mam to doświadczenie”.

Mówi, że często miewa takie chwile, zwłaszcza że, ku własnemu zaskoczeniu, stał się swego rodzaju światowym ambasadorem edukacji i aktywizmu w zakresie HIV.

Richman podróżował po świecie, spotykając dyplomatów i celebrytów, ale także zwykłych ludzi, którzy dość często mają te chwile rewelacji na temat własnego zdrowia.

„Kiedy o tym usłyszą [„U równa się U”], osoba jest tak poruszona i zszokowana, że ​​będzie płakać, a ja będę płakać, a potem wpadną w złość i powiedzą: „Jest rok 2019, dlaczego tylko się tego uczę teraz? — powiedział.

Zapytany, czy ta rola międzynarodowego aktywisty była surrealistyczna czy onieśmielająca, Richman odpowiada, że ​​jest przytłaczająca w najlepszy sposób.

„Zacząłem to od bardzo intensywnego skupienia się na zmianie „narracji o ryzyku” i skupieniu się na federalnych departamentach zdrowia, miejscach wpływów i władzy w USA. Nie myślałem o niczym innym w swoim życiu. To było wszystko” – powiedział.

„Teraz, gdy pierwsza część walki się skończyła, wciąż budzę się z tym uczuciem, że muszę walczyć”– powiedział Richman.

„Pierwsze dwa lata były bardzo intensywne i naprawdę trudne. Teraz myślę, że po prostu zaczynam się trochę cofać i móc cieszyć się tym, gdzie jesteśmy i to świętować” – dodał.

Wie jednak, że jest jeszcze więcej do zrobienia.

Chociaż poczyniono pewne kroki, bycie niewykrywalnym jest nadal dla wielu pojęciem obcym.

Poza tym Richman mówi, że niektóre osoby z HIV – zwłaszcza członkowie społeczności, którzy są szczególnie napiętnowani przez społeczeństwo, takie jak osoby kolorowe, transseksualne i kobiety – są „inne”.

Richman podkreśla, że ​​ten paradygmat należy wyeliminować z rozmowy.

„Powiedziałbym też, że nikt żyjący z HIV, niezależnie od tego, czy jest niewykrywalny, czy nie, nie stanowi zagrożenia” – wyjaśnił.

„Nie określają nas nasze testy laboratoryjne. Jeśli ktoś ma wykrywalny poziom wirusa, nadal istnieją opcje bezpieczniejszego seksu, takie jak prezerwatywy i PrEP. W swoich komunikatach jestem świadomy, aby nikogo nie zawstydzać.

„Wszyscy ludzie z HIV mają prawo do szczęśliwego, zdrowego i bezpiecznego życia seksualnego. Mamy do tego narzędzia.”– powiedział Richman.

Wszystkie kategorie: Blog