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Bruce Richman, fondatore di Prevention Access Campaign, sta lavorando per cambiare il modo in cui il mondo vede le persone che vivono con l'HIV.Immagine tramite campagna di accesso alla prevenzione
  • Dopo aver appreso che la comunità medica non stava lavorando per informare le persone che una persona che vive con l'HIV "non rilevabile" non può trasmettere la malattia a un partner sessuale, Bruce Richman ha contribuito a fondare la Prevention Access Campaign (PAC) per spargere la voce.
  • Essere non rilevabili significa che una persona che vive con l'HIV che aderisce alla terapia antiretrovirale ha raggiunto una carica virale nel sangue così bassa che non può più essere rilevata.
  • PAC ha collaborato con 896 organizzazioni da quasi 100 paesi per diffondere il suo messaggio chiave che "U=U" (Undetectable Equals Untransmittable).
  • Il messaggio del PAC sta lavorando per cambiare la conversazione globale sull'HIV e la vita di coloro che convivono con il virus.

Nel 2012, Bruce Richman ha ricevuto notizie sulla sua salute che lo avrebbero messo su una strada inaspettata.

Il suo medico gli ha spiegato che era "non rilevabile", il che significa che aderendo alla sua terapia antiretrovirale dell'HIV, la carica virale nel suo sangue era così bassa che non poteva più essere rilevata.

Questo è stato un punto di svolta per lui.La notizia significava che Richman, che per la prima volta aveva scoperto di avere l'HIV nel 2003, non sarebbe stato in grado di trasmettere il virus a nessun partner sessuale.

“Ho scoperto nove anni dopo la mia diagnosi che non posso trasmettere la malattia. Me l'ha detto il mio dottore e, eccomi qui, un bianco privilegiato con un sistema di supporto. Ho il privilegio di queste informazioni e ho iniziato a guardarmi intorno e ho visto che nulla confermava che fosse vero ".Richman ha detto a Healthline. “Ho iniziato a fare ricerca. Non c'erano informazioni disponibili per il pubblico in generale che fossero chiare e inclusive e accettassero che fosse vero".

La consapevolezza di Richman che questa informazione, che potrebbe avvantaggiare migliaia e migliaia di persone che convivono con l'HIV, risiedeva principalmente all'interno dei circoli medici - accessibili a coloro che hanno connessioni e privilegi - ha risvegliato qualcosa dentro di lui.

La nascita di #UequalsU

Avvocato con una formazione ad Harvard, Richman aveva già lavorato con marchi e celebrità per commercializzare campagne di sensibilizzazione socialmente guidate in passato.

Sapeva cosa era necessario per consentire a un'idea di prendere fuoco, ma c'era molto lavoro da fare.

La sfida davanti a lui non era solo quella di confrontarsi con i guardiani dell'informazione nel mondo medico, anche politico, ma anche di trovare un modo per democratizzare quell'informazione su una condizione di salute spesso fraintesa e stigmatizzata nel discorso pubblico.

Richman ha iniziato a contattare tutti, dagli attivisti ai funzionari della sanità pubblica ad alcuni dei migliori ricercatori sull'HIV nel mondo.

Ha persino parlato con un medico a Washington, DC, che ha detto che sì, non rilevabile significa che l'HIV non è trasmissibile, ma "Non lo diciamo ai pazienti perché ci sarebbe un aumento di altre malattie sessualmente trasmissibili. I pazienti smetterebbero di usare i preservativi. Potrebbero entrare e uscire dal trattamento. Potrebbero diventare di nuovo rilevabili".

Richman è rimasto scioccato da quello che ha trovato essere una "specie di tono paternalistico, classista, razzista" nella comunità medica.

Milioni di persone non sono state informate di queste informazioni.Richman sentiva di avere le risorse per trovare un modo per consegnarglielo.

Ha lasciato il suo lavoro a tempo pieno nel 2015 e ha iniziato a cercare l'aiuto di importanti ricercatori sull'HIV.Entro luglio 2016 è stata costituita la campagna di accesso alla prevenzione (PAC).

Al centro dell'organizzazione di Richman c'era Undetectable = Untransmittable (#UequalsU), la campagna di sensibilizzazione guidata dai social media per porre fine allo stigma sull'HIV ed educare le persone su cosa significa essere non rilevabili.

'Fatti oltre la paura'

Nei tre anni dalla sua fondazione, PAC ha collaborato con 896 organizzazioni di quasi 100 paesi per diffondere il suo messaggio chiave che "U equals U".

Il più grande vantaggio per questo movimento da quando la campagna ha iniziato a prendere piede è arrivato nel 2017, un anno dopo la fondazione del PAC.

Fu allora che i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hanno riconosciuto ufficialmente che le persone che raggiungono livelli non rilevabili non sono in grado di trasmettere il virus in un promemoria pubblicato durante la Giornata nazionale di sensibilizzazione sull'HIV / AIDS degli uomini gay.

Il CDCrapportiche, a fine 2016, circa 1.1. milioni di persone vivono negli Stati Uniti con l'HIV.Nel 2017, 38.739 persone hanno ricevuto una diagnosi di HIV, in calo del 9% rispetto al periodo tra il 2010 e il 2016.

Dott.Hyman Scott, MPH, direttore medico della ricerca clinica presso Bridge HIV e assistente professore di medicina presso l'Università della California, San Francisco, ha detto a Healthline che il messaggio diffuso dal PAC ha avuto un "impatto enorme".

“Ne parlo con i miei pazienti poiché stanno diventando non rilevabili e raggiungono quel livello non rilevabile. Ho avuto un paziente che pensava che fosse così straordinario, non ne avevano mai sentito parlare prima ".disse Scott. "C'è ancora spazio per una discussione pubblica su questo".

Scott afferma che mentre gli sforzi del PAC hanno stimolato un impatto a livello nazionale e globale, è necessario fare di più a livello locale, specialmente nelle comunità di persone di colore e nelle aree economicamente più svantaggiate.

"Penso che abbiamo ancora molta strada da fare per assicurarci che tutti nella nostra comunità conoscano il concetto di 'U uguale a U', in modo che possano sentirsi a proprio agio nel parlarne",disse Scott.

Come si ottiene ciò?

Scott afferma che è necessario un migliore contatto diretto tra gli operatori sanitari e le loro comunità, dalle persone che vivono con l'HIV alle persone che non convivono con l'HIV.

Dice che circola ancora molta disinformazione sul "rischio trascurabile" di un individuo non rilevabile dall'HIV che trasmette il virus ad altri.

Scott afferma anche che a San Francisco, lui e i suoi colleghi hanno distribuito fogli informativi che delineano chiaramente la scienza alla base di "U equals U" e come gli sforzi del "trattamento come prevenzione" funzionano efficacemente per frenare la trasmissione dell'HIV.

Damon L.Jacobs è un difensore pubblico ed educatore sulla profilassi pre-esposizione (PrEP), una pillola quotidiana per la prevenzione dell'HIV.Se assunta da persone sieronegative, la PrEP riduce il rischio di contrarre l'HIV per via sessuale di oltre il 90%, secondo ilCentro per la prevenzione e il controllo delle malattie.

Jacobs, un terapista matrimoniale e familiare autorizzato con sede a New York che faceva parte della task force fondatrice del PAC, afferma di elogiare l'audace sensibilizzazione pubblica di Richman.

Dice che nei suoi anni di advocacy in questo spazio, è sempre stato frustrato dal fatto che le discussioni sull'HIV siano incentrate sulla paura.

Jacobs sottolinea che "U uguale a U" crea "possibilità di connessione", abbattendo le barriere che alcune persone costruiscono attorno alle discussioni sull'intimità, in particolare tra popolazioni con fattori di rischio noti per contrarre l'HIV.

"Il messaggio, che si tratti di cliniche per la salute mentale o organizzazioni di servizi per l'HIV, è sempre stato sulla paura",Jacobs ha detto a Healthline, sottolineando la lunga storia di persone a cui è stato insegnato a temere le persone che vivono con l'HIV.

"Penso che Bruce Richman l'abbia spostato in un 180. In pratica ha detto: 'Mettiamo i fatti sulla paura, mettiamo la scienza sopra lo stigma, diamo un'occhiata ai dati prima del dogma'"ha detto Jacobs.

Jacobs aggiunge di essere rimasto colpito osservando come coloro che fanno parte di quella che lui chiama "AIDS Inc." — la più ampia rete di persone che hanno lavorato per decenni nello spazio di ricerca e attivismo sull'HIV e l'AIDS — ha avuto risposte contrastanti al PAC e al suo messaggio.

Dice che Richman ha subito alcuni respingimenti da parte di persone potenti per aver essenzialmente riorientato l'intera conversazione sull'HIV.

Una piattaforma globale

Indossando il suo cappello da terapista, Jacobs ha suggerito che le comunità che sono state condizionate a rispondere all'HIV per paura e che stanno ancora lottando con il trauma persistente causato dalle devastazioni della crisi dell'AIDS, a volte sembravano avere qualche difficoltà a ricevere il messaggio di Richman .

Per Richman, non c'è stato lavoro più importante di questo.

"Niente è mai stato più gratificante nella mia vita che dire a qualcuno con l'HIV che non possono trasmetterlo a qualcuno che amano e con cui vogliono fare sesso o con cui sono intimi",Richman ha spiegato. "Sono così fortunato ad avere quell'esperienza."

Dice che ha spesso quei momenti, soprattutto perché è diventato, con una sorpresa per se stesso, una sorta di ambasciatore globale sull'educazione e l'attivismo contro l'HIV.

Richman ha girato il mondo, incontrando diplomatici e celebrità, ma anche persone comuni che hanno abbastanza spesso quei momenti di rivelazione sulla propria salute.

"Quando ne sentono parlare ['U equals U'], la persona è così commossa e scioccata, piangerà e io piangerò, poi si arrabbieranno e diranno: 'È il 2019, perché sto imparando solo questo adesso?», disse.

Alla domanda se questo ruolo di attivista internazionale sia stato surreale o intimidatorio, Richman dice che è travolgente nel migliore dei modi.

“Ho iniziato con un focus molto intenso per cambiare la 'narrativa del rischio' e concentrarmi sui dipartimenti sanitari federali degli Stati Uniti, sui luoghi di influenza e sul potere. Non ho pensato a nient'altro nella mia vita. Questo era tutto", ha detto.

"Ora che la prima parte del combattimento è finita, mi sveglio ancora con quella sensazione di aver bisogno di combattere",disse Richman.

“I primi due anni sono stati così intensi e davvero difficili. Ora, penso che sto appena iniziando a fare un passo indietro ed essere in grado di assaporare dove siamo e celebrarlo", ha aggiunto.

Tuttavia, sa che c'è ancora molto lavoro da fare.

Sebbene siano stati fatti passi da gigante, essere non rilevabili è ancora un concetto estraneo a molti.

Oltre a questo, Richman afferma che alcune persone con HIV, in particolare i membri della comunità che sono particolarmente stigmatizzati dalla società, come le persone di colore, le persone trans e le donne, sono "alterate".

Richman sottolinea che questo paradigma deve essere eliminato dalla conversazione.

"Direi anche che nessuno che vive con l'HIV, indipendentemente dal fatto che non sia rilevabile o meno, è un pericolo", ha spiegato.

“Non siamo definiti dai nostri test di laboratorio. Se qualcuno ha una carica virale rilevabile, ci sono ancora opzioni per il sesso più sicuro, come i preservativi e la PrEP. Sono consapevole nelle mie comunicazioni di non far vergognare nessuno.

“Tutte le persone con HIV hanno diritto a una vita sessuale felice, sana e sicura. Abbiamo gli strumenti per farlo",disse Richman.

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