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L'actrice Selma Blair utilise une thérapie expérimentale à base de cellules souches appelée HSCT pour traiter sa sclérose en plaques.Image : Instagram
  • Selma Blair a révélé via Instagram qu'elle suivait un traitement par cellules souches appelé greffe de cellules souches hématopoïétiques (HSCT) pour ralentir sa sclérose en plaques.
  • Ce traitement expérimental utilise la chimiothérapie pour réinitialiser et reconstruire le système immunitaire d'un patient.
  • La thérapie comprend de nombreux risques et effets secondaires de la chimiothérapie traditionnelle, y compris la perte de cheveux.
  • Dans de récents essais cliniques de phase 2, la GCSH s'est révélée prometteuse pour ralentir la progression de la SEP récurrente-rémittente par rapport aux médicaments modificateurs de la maladie existants.

Dans une récente publication sur Instagram, l'actrice Selma Blair a montré sa tête nouvellement rasée et a annoncé qu'elle "avait fait une HSCT" dans le but de ralentir la progression de sa sclérose en plaques.

Cela a laissé de nombreux membres de la communauté de la SEP s'interroger sur les spécificités de ce nouveau traitement relativement inconnu de la SEP.

La greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) est une thérapie compliquée et encore expérimentale qui utilise des formes de chimiothérapie légères à plus fortes pour réinitialiser le système immunitaire d'un patient, effaçant la mémoire de la SEP.

La sclérose en plaques est largement reconnue comme une maladie auto-immune, dans laquelle les défenses naturelles de l'organisme se confondent et attaquent les tissus sains du système nerveux central.

La HSCT comporte de nombreux effets secondaires associés à la chimiothérapie traditionnelle, y compris la perte de cheveux, ce qui explique probablement les publications de Blair sur les réseaux sociaux.

Ce que les chercheurs savent de la HSCT

En 2018, le premier essai clinique de phase 2 pour la HSCT a été réalisé par le Dr.Richard Burt, chef de l'immunothérapie et des maladies auto-immunes à la Northwestern Feinberg School of Medicine dans l'Illinois.Certains l'ont appelé un changeur de jeu.

Une idée fausse courante est que la HSCT inversera la progression de la SEP.Il n'a réussi qu'à arrêter l'activité de la SEP.

« La moelle osseuse ne fournit pas de nouvelles cellules pour la construction du cerveau. Ils vous donnent des cellules dérivées de la moelle osseuse comme les cellules T et B »,Dr.Jaime Imitola, FAAN, directeur de la sclérose en plaques et de la neuroimmunologie translationnelle à la faculté de médecine de l'Université du Connecticut, a déclaré à Healthline lors d'une conversation précédente.

En janvier, JAMA a publié lerésultatsd'une étude, dirigée par le Dr.Burt, montrant que la HSCT est plus efficace que les traitements modificateurs de la maladie actuels.Seuls 3 des 51 patients sous HSCT ont montré une progression de la maladie par rapport à 34 des 52 sous DMT. (110 patients ont été recrutés pour l'étude, mais seuls 103 sont restés pour la finale en analyse.)

Burt n'était pas disponible pour commenter.

"La HSCT donne les meilleurs résultats pour les personnes atteintes de SEP récurrente assez agressive et qui ne répondent pas à un autre traitement",Bruce Bebo, PhD, vice-président exécutif de la recherche à la National Multiple Sclerosis Society, a déclaré à Healthline: "Cela ne montre pas que cela fonctionne bien avec les formes progressives de la SEP."

Il a en outre expliqué que la HSCT ne relève pas de la compétence d'avoir besoin d'une approbation de la FDA car il s'agit d'une procédure et non d'un médicament spécifique.Tous les médicaments et protocoles utilisés sont approuvés par la FDA pour d'autres indications.

« La HSCT n'est pas facilement disponible. Nous avons encore besoin de plus d'essais cliniques bien faits démontrant tous les risques et avantages de cette procédure »,Bebo a encouragé. "La communauté médicale commence à adopter la HSCT."

L'American Society for Transplantation and Cellular Therapy a récemment publié de nouvelles lignes directrices pour guider les médecins généralistes vers la greffe de cellules souches hématopoïétiques.

Pour que la HSCT soit plus disponible, la communauté médicale doit être convaincue qu'il s'agit d'un traitement sûr et efficace de la SEP. "Ils doivent investir dans la formation des personnes à ces thérapies",dit Bebo.

L'expérience d'un patient avec HSCT

"HSCT m'a sauvé la vie,"David Bexfield, fondateur de activemsers.org, a déclaré à Healthline.

Depuis son traitement, Bexfield a voyagé dans près de 30 pays.

"Je me suis rasé la tête", a déclaré Bexfield, "Et je me suis amusé avec ça!"

En 2010, David Bexfield a subi une greffe de HSCT au MD Anderson Cancer Center dans le cadre de HALT-MS, un essai clinique parrainé par les NIH.

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David Blexfield, fondateur d'activemsers.org, a utilisé HSCT pour ralentir l'évolution rapide de sa SEP en 2010.Image reproduite avec l'aimable autorisation de David Blexfield

"Ma SEP était devenue terriblement agressive", a déclaré Bexfield, expliquant comment son score à l'EDSS (Expanded Disability Status Score) a chuté de deux points en deux mois. « Au printemps 2009, j'ai ramassé une canne pour la première fois. À l'automne, je ne pouvais pas traverser le salon sans déambulateur. »

Un ami avait transmis l'essai clinique à Bexfield au printemps 2009.Ses premières pensées, "Je devrais être fou ou désespéré pour le faire."

"Six mois plus tard, j'étais désespéré", a-t-il déclaré.

David et sa femme, Laura, ont dû déménager d'Albuquerque, au Nouveau-Mexique, à Houston, au Texas, pendant trois mois.Pendant ce temps, il était à l'hôpital pendant trois semaines pour subir l'intervention.

"C'était difficile mais pas impossible", a déclaré Bexfield.

"J'avais beaucoup d'espoir que cela arrêterait au moins la progression de la maladie."Sa femme, Laura, avait le même sentiment que le pari en valait la peine en raison de l'agressivité de la SEP.

« Le traitement est difficile. Il y avait des jours où je ne pouvais pas sortir du lit quoi qu'il arrive.

Bexfield a remarqué des avantages au cours des deux premiers mois.

Afin de se qualifier pour l'étude, Bexfield a dû marcher 100 mètres, sans aide, ce qui était une lutte. "Ma mobilité est montée en flèche après le traitement et j'ai marché 700 mètres."

"Le traitement a duré environ quatre ans avant que les effets de la greffe ne commencent à s'estomper, puis je suis passé à un DMT",Bexfield a déclaré à Healthline.

L'idée lui a traversé l'esprit d'avoir un autre traitement, mais il a décidé que ce n'était pas faisable.

« La HSCT n'est pas un remède contre la SEP. C'est une option de traitement », a souligné Bexfield.

"Je n'ai absolument aucun regret", a-t-il déclaré à Healthline.Bexfield utilise des appareils de mobilité pour se déplacer et il fait de l'exercice tous les jours.

Les thérapies par cellules souches sont différentes à travers le monde

Bebo a expliqué que certaines procédures pour la SEP utilisent des formes de chimiothérapie plus douces pour maintenir intacte une partie du système immunitaire.D'autres procédures utilisant une chimio plus forte comportent des risques plus importants.

"Si vous n'avez aucune preuve d'activité immunitaire à l'origine de votre maladie, les cliniques aux États-Unis et au Canada n'administreront pas le traitement",Bebo a déclaré: «Mais le Mexique et d'autres pays peuvent offrir ce service. Nous ne connaissons pas leurs résultats car il n'y a pas de données publiées sur le succès ou les risques.

Le succès potentiel de la HSCT a créé une forte demande pour le traitement, entraînant un dangereux «tourisme des cellules souches», où les personnes atteintes de SEP se rendent dans d'autres pays pour des traitements non autorisés.

«Une fois que vous avez fait [HSCT], vous ne pouvez pas revenir en arrière. Cela modifie de manière permanente votre système immunitaire », a-t-il déclaré. "Nous ne savons pas quelles seront les conséquences à long terme."

Note de la rédaction : Ni Blair ni son représentant n'étaient disponibles pour commenter cette histoire.

Caroline Craven est une patiente experte vivant avec la SP.Son blog primé est GirlwithMS.com, et elle peut être trouvée sur Twitter.

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