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Bruce Richman, fundador de la Campaña de Acceso a la Prevención, está trabajando para cambiar la forma en que el mundo ve a las personas que viven con el VIH.Imagen vía Campaña Acceso Prevención
  • Después de enterarse de que la comunidad médica no estaba trabajando para informar a las personas que una persona que vive con el VIH y es "indetectable" no puede transmitir la enfermedad a una pareja sexual, Bruce Richman ayudó a fundar la Campaña de Acceso a la Prevención (PAC) para correr la voz.
  • Ser indetectable significa que una persona que vive con el VIH que se adhiere a su terapia antirretroviral ha alcanzado una carga viral en la sangre que es tan baja que ya no se puede detectar.
  • PAC se ha asociado con 896 organizaciones de casi 100 países para difundir su mensaje clave de que “U=U” (Indetectable es igual a intransmisible).
  • El mensaje de PAC está trabajando para cambiar la conversación global sobre el VIH y las vidas de quienes viven con el virus.

En 2012, Bruce Richman recibió noticias sobre su salud que lo encaminarían por un camino inesperado.

Su médico le explicó que era “indetectable”, lo que significa que al adherirse a su terapia antirretroviral contra el VIH, la carga viral en su sangre era tan baja que ya no podía detectarse.

Esto fue un cambio de juego para él.La noticia significaba que Richman, quien descubrió por primera vez que tenía VIH en 2003, no podría transmitir el virus a ninguna pareja sexual.

“Descubrí nueve años después de mi diagnóstico que no puedo transmitir la enfermedad. Mi médico me lo dijo y, aquí estoy, un tipo blanco privilegiado con un sistema de apoyo. Soy un privilegiado con esta información, y comencé a mirar alrededor y vi que nada confirmaba que fuera cierto”.Richman le dijo a Healthline. “Empecé a investigar. No había información disponible para el público en general que fuera clara e inclusiva y aceptara que esto era cierto”.

El hecho de que Richman se diera cuenta de que esta información, que podría beneficiar a miles y miles de personas que viven con el VIH, se encontraba principalmente dentro de los círculos médicos (accesible para aquellos con conexiones y privilegios) despertó algo dentro de él.

El nacimiento de #UequalsU

Richman, un abogado educado en Harvard, ya había estado trabajando con marcas y celebridades para comercializar campañas de concientización impulsadas socialmente en el pasado.

Sabía lo que se requería para permitir que una idea prendiera fuego, pero había mucho trabajo por hacer.

El desafío que tenía ante sí era no solo confrontar a los guardianes de la información en el mundo médico, incluso político, sino también encontrar una manera de democratizar esa información sobre una condición de salud a menudo mal entendida y estigmatizada en el discurso público.

Richman comenzó a comunicarse con todos, desde activistas hasta funcionarios de salud pública y algunos de los mejores investigadores del VIH en el mundo.

Incluso habló con un médico en Washington, D.C., quien dijo que sí, indetectable significa que el VIH no es transmisible, pero que “no les decimos a los pacientes porque habría un aumento de otras ETS. Los pacientes dejarían de usar condones. Pueden entrar y salir del tratamiento. Podrían volver a ser detectables”.

Richman se sorprendió por lo que encontró que era un tono "una especie de paternalista, clasista y racista" en la comunidad médica.

A millones de personas no se les dijo acerca de esta información.Richman sintió que tenía los recursos para encontrar una manera de entregárselo.

Dejó su trabajo de tiempo completo en 2015 y comenzó a buscar la ayuda de los principales investigadores del VIH.Para julio de 2016 se conformó la Campaña de Acceso a la Prevención (PAC).

Un elemento central de la organización de Richman fue Indetectable = Intransmisible (#UequalsU), la campaña de concientización impulsada por las redes sociales para terminar con el estigma en torno al VIH y educar a las personas sobre lo que significa ser indetectable.

'Hechos sobre el miedo'

En los tres años desde su fundación, PAC se ha asociado con 896 organizaciones de casi 100 países para difundir su mensaje clave de que "U es igual a U".

El mayor impulso para este movimiento desde que comenzó la campaña se produjo en 2017, un año después de la fundación de PAC.

Fue entonces cuando los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) reconocieron oficialmente que las personas que alcanzan niveles indetectables no pueden transmitir el virus en un memorando publicado en el Día Nacional de Concientización sobre el VIH/SIDA de los Hombres Gay.

el CDCinformesque, a finales de 2016, alrededor de 1,1. millones de personas viven en los Estados Unidos con VIH.En 2017, 38 739 personas recibieron un diagnóstico de VIH, un 9 % menos que en el período comprendido entre 2010 y 2016.

Dr.Hyman Scott, MPH, director médico de investigación clínica en Bridge HIV y profesor clínico asistente de medicina en la Universidad de California, San Francisco, le dijo a Healthline que el mensaje difundido por PAC ha tenido un "tremendo impacto".

“Hablo de esto con mis pacientes, ya que se están volviendo indetectables y alcanzan ese nivel indetectable. Tuve un paciente que pensó que era tan asombroso que nunca antes había oído hablar de él”,dijo Scott. “Todavía hay espacio para una discusión pública sobre esto”.

Scott dice que, si bien los esfuerzos de PAC han generado un impacto a nivel nacional y mundial, se necesita hacer más a nivel local, especialmente en las comunidades de personas de color y las áreas que están económicamente más desfavorecidas.

"Creo que todavía tenemos un largo camino por recorrer para asegurarnos de que todos en nuestra comunidad conozcan el concepto de 'U es igual a U', para que puedan sentirse cómodos hablando de eso".dijo Scott.

¿Cómo se logra esto?

Scott dice que debe haber un mejor alcance directo entre los proveedores de atención médica y sus comunidades, desde las personas que viven con el VIH hasta las personas que no viven con el VIH.

Él dice que todavía hay mucha información errónea que circula sobre el "riesgo insignificante" de que una persona con VIH indetectable transmita el virus a otros.

Scott también dice que en San Francisco, él y sus colegas han distribuido hojas informativas que describen claramente la ciencia detrás de "U es igual a U" y cómo los esfuerzos de "tratamiento como prevención" funcionan de manera efectiva para frenar la transmisión del VIH.

damon lJacobs es una defensora pública y educadora sobre la profilaxis previa a la exposición (PrEP), una píldora diaria para la prevención del VIH.Cuando la toman personas que son VIH negativas, la PrEP reduce el riesgo de contraer el VIH a través de relaciones sexuales en más del 90 por ciento, según laCentros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

Jacobs, un terapeuta matrimonial y familiar con licencia con sede en Nueva York que formó parte del grupo de trabajo fundador de PAC, dice que aplaude el audaz alcance público de Richman.

Dice que en sus años de defensa en este espacio, siempre se ha sentido frustrado por el hecho de que las discusiones sobre el VIH se centran en el miedo.

Jacobs enfatiza que "U es igual a U" crea "posibilidades de conexión", derribando las barreras que algunas personas construyen en torno a las conversaciones sobre intimidad, especialmente entre poblaciones con factores de riesgo conocidos para contraer el VIH.

“El mensaje, ya sea en las clínicas de salud mental o en las organizaciones de servicios para el VIH, siempre ha sido sobre el miedo”,Jacobs le dijo a Healthline, señalando la larga historia de personas a las que se les enseña a temer a las personas que viven con el VIH.

"Creo que Bruce Richman lo cambió en un giro de 180. Básicamente dijo: 'Pongamos los hechos sobre el miedo, pongamos la ciencia sobre el estigma, veamos los datos antes que el dogma'".dijo Jacobs.

Jacobs agrega que le llamó la atención observar cómo aquellos que forman parte de lo que él llama “AIDS Inc.” — la gran red de personas que han estado trabajando en el espacio de investigación y activismo sobre el VIH y el SIDA durante décadas — tuvo respuestas mixtas a PAC y su mensaje.

Él dice que Richman ha experimentado cierto rechazo por parte de personas poderosas por esencialmente reorientar toda la conversación sobre el VIH.

Una plataforma mundial

Poniéndose su sombrero de terapeuta, Jacobs sugirió que las comunidades que han sido condicionadas para responder al VIH por miedo, y que todavía están luchando con el trauma persistente de los estragos de la crisis del SIDA, a veces parecen tener algunas dificultades para recibir el mensaje de Richman. .

Para Richman, no ha habido trabajo más importante que este.

“Nada ha sido más gratificante en mi vida que decirle a alguien con VIH que no puede transmitirlo a alguien a quien ama y con quien quiere tener relaciones sexuales o tener intimidad”,Richman explicó. “Soy muy afortunado de tener esa experiencia”.

Dice que tiene esos momentos a menudo, especialmente porque se ha convertido, para sorpresa de sí mismo, en una especie de embajador mundial de la educación y el activismo sobre el VIH.

Richman ha viajado por el mundo, conociendo a diplomáticos y celebridades, pero también a personas comunes que tienen esos momentos de revelación sobre su propia salud con bastante frecuencia.

“Cuando se enteran ['U es igual a U'], la persona está tan conmovida y conmocionada que llorará y yo lloraré, luego se enojarán y dirán: 'Es 2019, ¿por qué estoy aprendiendo esto solo? ahora?”, dijo.

Cuando se le preguntó si este papel de activista internacional ha sido surrealista o intimidante, Richman dice que es abrumador en el mejor de los sentidos.

“Comencé esto con un enfoque muy intenso para cambiar la 'narrativa de riesgo' y centrarme en los departamentos de salud federales, los lugares de influencia y el poder de los EE. UU. No pensé en nada más en mi vida. Esto fue todo”, dijo.

“Ahora que terminó la primera parte de la pelea, todavía me despierto con esa sensación de que necesito pelear”.Richman dijo.

“Los dos primeros años fueron muy intensos y realmente difíciles. Ahora, creo que estoy empezando a dar un paso atrás un poco y poder saborear dónde estamos y celebrarlo”, agregó.

Sin embargo, él sabe que hay más trabajo por hacer.

Si bien se han logrado avances, ser indetectable sigue siendo un concepto extraño para muchos.

Más allá de esto, Richman dice que algunas personas con VIH, especialmente los miembros de la comunidad que están particularmente estigmatizados por la sociedad, como las personas de color, las personas trans y las mujeres, son "otros".

Richman enfatiza que este paradigma debe ser eliminado de la conversación.

“También diría que nadie que viva con el VIH, independientemente de que sea indetectable o no, es un peligro”, explicó.

“No estamos definidos por nuestras pruebas de laboratorio. Si alguien tiene una carga viral detectable, todavía hay opciones para tener relaciones sexuales más seguras, como condones y PrEP. Soy consciente en mis comunicaciones de no avergonzar a nadie.

“Todas las personas con VIH tienen derecho a una vida sexual feliz, sana y segura. Tenemos las herramientas para hacerlo”,Richman dijo.

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