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La actriz Selma Blair está usando una terapia experimental con células madre llamada HSCT para tratar su esclerosis múltiple.Imagen: Instagram
  • Selma Blair reveló a través de Instagram que se está sometiendo a un tratamiento con células madre llamado trasplante de células madre hematopoyéticas (HSCT, por sus siglas en inglés) para frenar su esclerosis múltiple.
  • Este tratamiento experimental usa quimioterapia para restablecer y reconstruir el sistema inmunológico del paciente.
  • La terapia incluye muchos de los riesgos y efectos secundarios de la quimioterapia tradicional, incluida la caída del cabello.
  • En ensayos clínicos de fase 2 recientes, el HSCT se mostró prometedor en la desaceleración de la progresión de la EM remitente-recurrente en comparación con los medicamentos modificadores de la enfermedad existentes.

En una publicación reciente de Instagram, la actriz Selma Blair mostró su cabeza recién afeitada y anunció que "hizo HSCT" en un esfuerzo por frenar la progresión de su esclerosis múltiple.

Esto dejó a muchos en la comunidad de EM preguntándose acerca de los detalles de este tratamiento nuevo y relativamente desconocido para la EM.

El trasplante de células madre hematopoyéticas (HSCT, por sus siglas en inglés) es una terapia complicada y aún experimental que utiliza formas de quimioterapia de leves a más fuertes para restablecer el sistema inmunológico de un paciente, borrando la memoria de la EM.

La EM se reconoce en gran medida como una enfermedad autoinmune, en la que las defensas naturales del cuerpo se confunden y atacan los tejidos sanos del sistema nervioso central.

El HSCT conlleva muchos de los efectos secundarios asociados con la quimioterapia tradicional, incluida la caída del cabello, lo que probablemente explica las publicaciones de Blair en las redes sociales.

Lo que los investigadores saben sobre el HSCT

En 2018, el Dr.Richard Burt, jefe de inmunoterapia y enfermedades autoinmunes de la Escuela de Medicina Northwestern Feinberg en Illinois.Algunos lo llamaron un cambio de juego.

Una idea errónea común es que el HSCT revertirá el progreso de la EM.Solo ha mostrado éxito en detener la actividad de la EM.

“La médula ósea no proporciona nuevas células para la construcción del cerebro. Te dan células derivadas de la médula ósea como las células T y B”,Dr.Jaime Imitola, FAAN, director de esclerosis múltiple y neuroinmunología traslacional de la Facultad de Medicina de la Universidad de Connecticut, le dijo a Healthline en una conversación anterior.

En enero, JAMA publicó elresultadosde un estudio, dirigido por el Dr.Burt, mostrando que el HSCT es más eficaz que los tratamientos modificadores de la enfermedad actuales.Solo 3 de los 51 pacientes con HSCT mostraron progresión de la enfermedad en comparación con 34 de los 52 con DMT. (Se reclutaron 110 pacientes para el estudio, pero solo quedaron 103 para el análisis final).

Burt no estuvo disponible para hacer comentarios.

"HSCT está mostrando mejores resultados para aquellos con EM recurrente bastante agresiva y que no responden a otra terapia",Bruce Bebo, PhD, vicepresidente ejecutivo de investigación de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, le dijo a Healthline: "No muestra que funcione bien con formas progresivas de EM".

Explicó además que el HSCT no está bajo la jurisdicción de necesitar una aprobación de la FDA porque es un procedimiento y no un medicamento específico.Todos los medicamentos y protocolos utilizados están aprobados por la FDA para otras indicaciones.

“HSCT no está fácilmente disponible. Todavía necesitamos más ensayos clínicos bien hechos que demuestren todos los riesgos y beneficios de este procedimiento”.Bebo animó. “La comunidad médica está comenzando a aceptar el HSCT”.

La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular publicó recientemente nuevas pautas para ayudar a guiar a los médicos generales hacia el trasplante de células madre hematopoyéticas.

Para que el HSCT esté más disponible, la comunidad médica debe estar convencida de que es un tratamiento seguro y eficaz para la EM. “Deben hacer una inversión en capacitar a la gente para hacer estas terapias”,Bebo dijo.

La experiencia de un paciente con HSCT

“HSCT salvó mi vida,”David Bexfield, fundador de activemsers.org, le dijo a Healthline.

Desde su tratamiento, Bexfield ha viajado a casi 30 países.

“Me afeité la cabeza”, dijo Bexfield, “¡y me divertí con eso!”.

En 2010, a David Bexfield se le realizó un trasplante de HSCT en el MD Anderson Cancer Center como parte de HALT-MS, un ensayo clínico patrocinado por los NIH.

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David Blexfield, fundador de activemsers.org, usó HSCT para ralentizar su EM que avanza rápidamente en 2010.Imagen cortesía de David Blexfield

“Mi EM se había vuelto aterradoramente agresiva”, dijo Bexfield, explicando cómo su puntaje en el Puntaje ampliado del estado de discapacidad (EDSS, por sus siglas en inglés) bajó dos puntos en dos meses. “En la primavera de 2009, cogí un bastón por primera vez. Para el otoño, no podía cruzar el piso sin un andador”.

Un amigo había enviado el ensayo clínico a Bexfield en la primavera de 2009.Sus primeros pensamientos, "Tendría que estar loco o desesperado para hacerlo".

“Seis meses después estaba desesperado”, dijo.

David y su esposa, Laura, tuvieron que mudarse de Albuquerque, Nuevo México, a Houston, Texas, durante tres meses.Durante ese tiempo estuvo en el hospital durante tres semanas para someterse al procedimiento.

“Fue difícil pero no imposible”, dijo Bexfield.

“Tenía muchas esperanzas de que al menos detuviera la progresión de la enfermedad”.Su esposa, Laura, tenía la misma sensación de que valía la pena apostar por la agresividad de la MS.

“El tratamiento es duro. Había días en los que no podía levantarme de la cama sin importar nada”.

Bexfield notó beneficios en los primeros meses.

Para calificar para el estudio, Bexfield tuvo que caminar 100 metros sin ayuda, lo cual fue una lucha. “Mi movilidad se disparó después del tratamiento y caminé 700 metros”.

“El tratamiento se mantuvo durante unos cuatro años antes de que los efectos del trasplante comenzaran a desvanecerse, luego pasé a un DMT”,Bexfield le dijo a Healthline.

Por su mente cruzó la idea de someterse a otro tratamiento, pero decidió que no era factible.

“HSCT no es una cura para la EM. Es una opción de tratamiento”, enfatizó Bexfield.

“No me arrepiento en absoluto”, dijo a Healthline.Bexfield usa dispositivos de movilidad para moverse y hace ejercicio todos los días.

Las terapias con células madre son diferentes en todo el mundo

Bebo explicó que algunos procedimientos para la EM usan formas más suaves de quimioterapia para mantener intacto parte del sistema inmunitario.Otros procedimientos que usan quimioterapia más fuerte conllevan mayores riesgos.

“Si no tiene ninguna evidencia de que la actividad inmunológica provoque su enfermedad, las clínicas en EE. UU. y Canadá no le darán el tratamiento”.Bebo dijo: “Pero México y otros países pueden ofrecer este servicio. No conocemos sus resultados ya que no hay datos publicados sobre el éxito o los riesgos”.

El posible éxito del HSCT ha creado una gran demanda del tratamiento, lo que ha dado lugar a un peligroso "turismo de células madre", en el que las personas con EM viajan a otros países para recibir tratamientos no autorizados.

“Una vez que haces [HSCT] no puedes volver atrás. Está haciendo un cambio permanente en su sistema inmunológico”, dijo. “No sabemos cuáles serán las consecuencias a largo plazo”.

Nota del editor: Ni Blair ni su representante estuvieron disponibles para comentar sobre esta historia.

Caroline Craven es una experta en pacientes que viven con EM.Su blog ganador de premios es GirlwithMS.com, y se la puede encontrar en Twitter.

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